APOIO A FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM AUTISMO

Deixai vir a mim as crianças, não as impeçais, pois o Reino dos céus pertence aos que se tornam semelhantes a elas” (Mt 19.14).
No dia 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Seu objetivo é difundir informações e reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas e famílias afetadas por síndrome neuropsiquiátrica. A cor azul é usada como referência da causa porque o número de meninos autistas é muito maior do que o de meninas. A proporção é de 4 pacientes masculinos para um feminino. De 10 crianças masculinas somente uma é feminina.

Como é o diagnóstico?

O autismo ou Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não é doença, mas uma condição de saúde caracterizada por déficit na interação social, comunicação e comportamento. Há muitos subtipos do transtorno. Há desde pessoas com condições associadas (comorbidades), até pessoas independentes, que levam uma vida comum. Atualmente, o diagnóstico continua sendo impreciso. Dessa forma, o diagnóstico se dá através da observação sistemática do paciente, levando em conta os critérios estabelecidos pelo Manual de Diagnóstico e Estatística da Sociedade Norte-Americana de Psiquiatria e pela Classificação Internacional de Doenças da OMS, bem como o comprometimento e o histórico do paciente.

Quais são os sinais que devemos observar?

Quando falamos em atraso no desenvolvimento infantil, ouvimos várias pessoas dizendo frases do tipo: “cada criança tem seu tempo”; “filho do fulano era assim e hoje está normal”; etc.

Nem todos os autistas possuem todas as características. Devemos ficar atentos, pois apenas três dos elencados a seguir, numa criança de um ano e meio, já justificam uma consulta a um médico neuropediatra ou a um psiquiatra da infância e da juventude:

• Não manter contato visual por mais de 2 segundos;
• Não atender quando chamado pelo nome;
• Isolar-se ou não se interessar por outras crianças;
• Alinhar objetos;
• Ser muito preso a rotinas a ponto de entrar em crise;
• Não usar brinquedos de forma convencional;
• Fazer movimentos repetitivos sem função aparente;
• Não falar ou não fazer gestos para mostrar algo;
• Repetir frases ou palavras em momentos inadequados, sem a devida função (ecolalia);
• Não compartilhar interesse; girar objetos sem uma função aparente;
• Apresentar interesse restrito ou hiperfoco;
• Não imitar;
• Não brincar de faz-de-conta.

O autismo dificilmente vem sozinho. É comum a criança também ser diagnosticada com TDAH, TOD, Epilepsia, Deficiência Intelectual ou síndromes genéticas, como Down e X Frágil. Mas o caso mais comum é o Transtorno do Processamento Sensorial (TPS), o que significa que os seus sentidos (visão, audição, tato, olfato e paladar) podem ser facilmente sobrecarregados. O que é ainda mais desafiador para as pessoas com autismo é “ignorar” esta informação sensorial à medida que ela chega. Assim, as pessoas com autismo podem não conseguir, por exemplo, ignorar o som do alarme de um carro a tocar na rua.

Quais profissionais a família deve procurar?

A busca de diagnóstico correto e precoce é muito desgastante. Muitas famílias sofrem aguardando laudo para começar o tratamento, mas muitos profissionais estão despreparados para avaliar, o que adia a intervenção. Alguns pais são julgados por profissionais e membros de sua própria
família como loucos.

Por ser um diagnóstico clínico, é muito importante buscar investigação o quanto antes. Intervenções precoces, a partir de um ano e meio, têm surtido melhores resultados. Fonoaudiólogos, psicólogos comportamentais e terapeutas ocupacionais devem ser buscados para avaliar se o desenvolvimento da criança está dentro do esperado. Neurologistas e psiquiatras infantis podem fechar o diagnóstico e orientar quanto ao tratamento adequado.

Famílias cansadas e, muitas vezes, excluídas

É importante cuidar da saúde emocional da pessoa com autismo, pois, devido à sua tendência ao isolamento e aos seus déficits comportamentais, ela pode desenvolver ansiedade e depressão.

As famílias enfrentam desafios de vários níveis como esperar o diagnóstico, conseguir o tratamento ou entrar num caos financeiro. Muitos pais precisam mudar ou largar o emprego. Sofrem com a exclusão de seus filhos. Muitos lutam para conseguir uma vaga em escola.

Essas famílias precisam aprender a ressignificar a vida, a rotina, os planos. Muitas se sentem culpadas, isoladas, julgadas, cansadas.

Seguindo o exemplo de Cristo

Como igreja, podemos ser canal do amor de Cristo tratando as famílias e pessoas que possuem TEA, com respeito e dignidade, capacitando lideranças e membros sobre o autismo, criando redes de apoio para as famílias trocarem experiências e se ajudarem mutuamente. Se tiver alguma pessoa com TEA na igreja, marcar com profissionais que fazem o acompanhamento e já conhecem as características específicas dessa pessoa. A igreja pode acolher, ser um ambiente que favoreça comunhão, socialização e aprendizado que gerem qualidade de vida.

Nada impede que as crianças com TEA participem das atividades desenvolvidas pela igreja. Ministrar a essas crianças é um desafio. Assim é ministrar para qualquer criança, porque todas trazem histórias de vidas diferentes e têm modos distintos de aprendizagem. Por isso é muito importante a capacitação de pessoas do ministério infantil. Pequenas mudanças fazem diferença.

É importante uma conversa franca com os familiares, e estabelecer um canal de comunicação e confiança no intuito de melhor compreender a particularidade de cada caso. A igreja pode ser a ajuda que realmente atenda as necessidades da pessoa com TEA e da família.

Cristo recebe a cada um de nós com nossas histórias, manias, pecados, problemas e limitações. Deus nos criou à sua imagem e semelhança e, ao mesmo tempo, nos fez diferentes e únicos.

Atendo uma escola confessional em que a diretoria é formada por pastores, coordenadores e professores “cristãos”. Fui convocada para uma reunião em que fui orientada a não encaminhar mais crianças especiais porque elas dão muito trabalho, geram despesas (apesar das despesas todas serem pagas pelas famílias) e ocupam a vaga de uma criança que pode ter uma carreira promissora. Crianças especiais não geram estatísticas em vestibulares. Às vezes, estragam mais as estruturas, gastam muito material. Se mais criança especiais fossem acolhidas bem, a escola ficaria conhecida como um lugar onde “todos os especiais” têm vaga. Fiquei paralisada, em estado de choque e me perguntei se realmente estava ouvindo esse discurso da boca de um pastor que iniciou a reunião lendo um versículo bíblico. Talvez você também fique ao saber disso, mas, conhecendo várias igrejas, não ouvi discursos diferentes em relação a crianças especiais que vivem à margem da sociedade.

Minha resposta foi: “Se essa escola tivesse como missão, visão, valores e princípios cristãos como vocês divulgam, se Cristo fizesse parte do que vocês sonharam e construíram e se Ele tivesse vindo comigo para essa reunião, vocês repetiriam para nós esse pedido? Cristo morreu por todos e nos pediu para que não deixemos que nenhum desses pequeninos se perca. Ele ensinou que podemos, sem medo, deixar 99 ovelhas e ir ao encontro de uma que não tem condições de caminhar sozinha. Ele nos ensinou a amar e a servir o próximo, e a sermos a expressão do amor dele aqui na terra”.

Na dúvida de como agir e acolher familiares e pessoas com TEA, pense como Jesus faria e faça exatamente a mesma coisa (1Co 9.19-23).

Daniela Welte
Neuropsicopedagoga com Especialização em Neurodesenvolvimento Infantil
Missionária na IPI de Palmas, TO